ECAR : Le cardinal Ricard manifeste son attachement et sa solidarité au Téléthon


Un Buzz médiatique

Certains catholiques demandent un boycott du Téléthon. Cela a commencé à l’ouverture de la conférence des évêques de France : l’évêque de Toulon, disait-on, appelait au boycott du Téléthon pour des raisons d’incompatibilité avec les idées de l’ECAR. . L’observatoire diocésain de Toulon explique se placer dans la droite ligne du Saint-Siège et des déclarations du pape Benoît XVI sur la bioéthique. Dans une lettre de la commission bioéthique de ce diocèse, la collecte de fonds pour la recherche contre les maladies génétiques est qualifiée de « grand show médiatique » instaurant une « stratégie eugéniste » par le « tri sélectif des embryons« . La commission assure qu' »il n’est plus possible de financer le Téléthon » et que les fidèles devraient réserver leur générosité à une « médecine éthique« .
L’extrême droite catholique, dont l’auteur du texte, reproche à l’AFM une stratégie eugéniste. . En fait, selon l’AFP, Pierre-Olivier Arduin, fustige « une stratégie eugéniste mise en scène de manière triomphale : les « bébéthons » – qui sont sains parce que n’ayant jamais été malades – ne sont que les survivants d’avortements programmés in vitro ou in utero »

Lobby scientiste

L’éditorial du dernier numéro de « La France catholique« , un hebdomadaire qui touche une frange ultra de l’ECAR, reprend ces arguments et appelle à boycotter le prochain Téléthon. L’AFM y est accusée d’être devenue « un lobby scientiste performant » ayant notamment poussé le législateur à légaliser la pratique du diagnostic pré-implantatoire (DPI).

Il dénonce aussi le fait que les sommes recueillies aident à financer les travaux du professeur Marc Peschanski, qui a obtenu les premières autorisations de recherche sur les embryons humains.

La conférence épiscopale

De son côté, la conférence épiscopale a indiqué, jeudi 9 novembre, qu’elle ne s’associait pas à ces démarches. L »évêque de Gap, Mgr Jean-Michel di Falco rattrapait le tir : « Il ne s’agit pas de partir en croisade ni de dire : « on boycotte »‘ sans nuance, sans réflexion » , a-t-il souligné. « On doit pouvoir poser la question et dire ‘dites-nous quel usage est fait des dons que nous faisons’ et à partir de ce moment, ceux qui en conscience se trouvent en désaccord avec l’usage qui pourrait en être fait se déterminent et donnent ou ne donnent pas. » . Hier, dans La Croix, le cardinal Ricard renouvelait son attachement et son soutien au téléthon.

Quelle est la posture de l »ECAR ?

Exposé

L’interview donnée à l’AFP par Mgr André Vingt-trois la résume assez bien :

« Le Téléthon est une oeuvre généreuse, qui a permis d’abord et avant tout de sortir de l’anonymat des enfants myopathes, mais ce n’est pas parce que le Téléthon est une oeuvre généreuse qu’on doit signer un chèque en blanc et estimer que tout ce qu’ils font est bien. […]Ce qui me gêne, c’est qu’on puisse utiliser des dons qui sont faits pour la recherche à des recherches qui instrumentalisent l’embryon humain ou qui confinent à l’eugénisme, par exemple le fait de trier des embryons. […] Qui décide des critères du tri ? Pour établir quel diagnostic ? Qui décide que tel homme n’a pas le droit de vivre? Si on va vers cette société, c’est pire que le monde d’Orwell. […] On crie au scandale parce que des gens posent des questions, c’est au moins naturel et normal que les gens qui financent la recherche puissent dire quelque chose sur la recherche qu’ils financent ».

Mgr Vingt-Trois a expliqué qu’il continuerait à donner pour le Téléthon « si on a la possibilité d’infléchir ou d’orienter nos dons » et « si l’association accepte d’entendre nos questions », soulignant que les responsables du Téléthon ne refusent pas de discuter.

Discussion

Toutefois, l’AFM a refusé ce léchage des dons. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM observait :

« Toutes ces initiatives prennent pour cible la pratique du DPI. Nous sommes une association laïque de 5 000 adhérents malades ou proches de malades. Nous respectons pleinement les choix individuels, et nous avons (…) toujours inscrit notre action dans le respect des lois en vigueur. Or, le législateur a, dès 1994, autorisé le DPI, qui a commencé à être mis en oeuvre en France en 1999 et qui est pris en charge par la Sécurité sociale. Les personnes qui lancent cet appel au boycott surfent sur la vague du Téléthon pour faire valoir leurs convictions. Pourquoi ne se sont-elles pas exprimées au moment du vote des lois de bioéthique de 1994 et de 2004 ? »

Axel Khan expliquait sur France Culture, le 8 décembre dans la matinale que les travaux qui turlupinent l’évêque ne représentaient que 3% des financements issus du Généthon. D’un point de vue scientifique, si l’idée que l’embryon est une personne est discutable, il est indéniable qu’il s’agit d’une manifestation de la vie. On doit toutefois faire remarquer que la formulation « la vie dès la conception » est une sottise scientifique comme le faisait remarquer Albert Jacquard dans l’une de ses « Regards » sur France Cutlure. Il ajoutait que « la vie ne commence pas mais qu’elle se transmet » faisant observer qu’elle commence avant la conception car les gamètes (ovocytes et spermatozoïdes) sont tout autant des éléments du vivant. En quelque sorte, la vie commence à la première division de cellule, il y a plusieurs millions d’années.

Comment se pose la question théologique ?

Toutes les questions autour de l’embryon, qui n’est pas encore un fœtus, tournent autour de la querelle de l’animation. Elle se pose comme suit.

Dans la Bible

Philon condamne l’avortement (De specialibus legibus, III, 110) quoique dans un passage du même ouvrage, il considère que la vie humaine ne commence qu’à la naissance. Mais Philon considère en fait que le fœtus (en fin de grossesse) est déjà vivant dans le sein maternel, qu’il est comme la statue déjà achevée, mais encore en attente dans l’atelier du sculpteur, qui n’attend plus qu’à sortir au grand jour. Il distingue donc la ve de l’animation (terme lié aux mouvements du fœtus)et est partisan de l’animation médiate i.e. dans le courant de la grossesse et il situe ce moment à la fin de celle-ci1. (De spec. leg. III.109)
La question que se posaient les anciens étaient déjà celle du début de la vie humaine. L’embryon est-il un être humain à part entière, ou juste l’extension du corps maternel ? Certains considèrent la fertilisation comme le point de départ de la vie de l’enfant, tandis que d’autres estiment que l’embryon acquiert son identité humaine postérieurement, à un stade entre la conception et la naissance (théorie d’un développement graduel). La naissance est le moment, dans la plupart des sociétés, où l’on reconnaît formellement l’arrivée d’un nouvel être humain : il reçoit un nom, est officiellement enregistré, obtient des droits,…

Le texte d’Exode 21,22-25, selon la traduction grecque des Septante fait la différence entre foetus formé et non formé, en lien avec l’avortement. il a eu un impact considérable sur la position des Pères de l’Eglise. La théorie de l’animation se définit alors d la façon suivante : le moment où le fœtus reçoit une âme qu’il devient un être vivant, idée déjà envisagée par Diogène d’Apollonie (fin Ve siècle avant l’ère commune).

Deux autres passages peuvent être évoqués qui font référence

  • l’un à l’avortement accidentel La Bible prévoit l’avortement accidentel. En Exode 22,22, deux hommes se querellent et heurtent une femme enceinte. Celle-ci est blessée. Une simple amende est prévue pour indemniser le père. Cette disposition n’est d’ailleurs qu’une redite du code d’Hammourabi (Chaldée), 2000 ans avant Jésus-Christ.
  • L’autre peut être lu comme évoquant l’avortement provoqué si l’on considère la pharmacopée ancienne et à la nécessité d’adjoindre du vin et du miel aux préparations abortives afin d’en cacher l’amertume, sauf à penser qu’il s’agit d’une ordalie par le poison dans laquelle les anciens ne voient pas de meurtre. Dans Nombres 5, sur la demande d’un mari jaloux les sacrificateurs peuvent faire boire les « eaux amères » à la femme accusée d’adultère. Si elle a eu des relations sexuelles avec un autre homme les eaux amères feront « dessécher son ventre », si elle n’a eu des relations qu’avec son mari les eaux amères seront sans effet : « Elle sera quitte et aura des enfants« .

Il ne semble donc pas qu’il y ait dans la pensée biblique l’idée d’un meurtre dans le sort fait à ces embryons.

Déterminer le moment exact où le fœtus est assez évolué pour être un individu de plein droit restera l’objet de spéculations et de débat.

Dans l’histoire du Christianisme

  • Affirmée par le concile de Vienne en 1312, la doctrine de la conception hylomorphique de la nature humaine ne laissait aucune possibilité de considérer l’avortement dans les trois premiers mois comme un crime. On ne peut tuer ce qui n’a pas d’âme individuelle.
  • les doctrines des papes se sont opposées, contredites, combattues sur ce point ex-cathedra et en matière de Foi. Par exemple en 1588, le pape Sixte-Quint publie la bulle Effraenantum affirmant que tous les avortements sont des crimes méritant l’excommunication, que tous les adultères méritent la pendaison. Ce fut le signal d’une épouvantable tuerie, les partisans de l’animation médiate sont frappés d’anathème. La simple cessation de grossesse même involontaire est punie. Trois ans après, le pape Grégoire XIV annule les dispositions de son prédécesseur. Les adversaires de l’animation médiate sont excommuniés.
  • De 1591 à 1869 l’ECAR enseigna comme « de Foi » que la théorie de l’animation médiate était la seule valable.
  • Le Pape Pie IX revint aux positions du Pape Sixte-Quint supprimant la distinction entre l’avortement dans les premiers mois de la grossesse et l’avortement dans les derniers. En devenant « infaillible » il ramenait l’origine de l’âme individuelle à la première seconde où le spermatozoïde perfore l’ovule avec 2 conséquences : l’excommunication de tout avortement et le baptême2 du foetus dès que possible en cas de danger .

Cette théorie de l’animation immédiate du Pape Pie IX, opposée à ce que l’ECAR avait cru jusqu’ici, sera maintenue en 1968, Paul VI, dans l’encyclique Humanae Vitae affirme que tout avortement est « absolument à exclure [….] même pour des raisons thérapeutiques ».

En résumé, on peut distinguer trois courants:

  • Celui de Basile pense que l’âme est unie au corps à la conception;
  • Celui d’Augustin d’Hippone pense que l’âme est unie au corps à la première respiration;
  • Celui de Thomas d’Aquin pense que l’âme est unie au corps à la moitié de la grossesse

Sccience et conscience

Qu’est-ce que l’eugénisme ?

Sir Francis Galdone l’inventeur du concept désirait « limiter la fécondité excessive des populations ayant socialement échoué » puis « éliminer les mauvais gènes qui peuvent proliférer du fait de l’aide aux populations défavorisées ». On se rendit vite compte que les populations visées l’étaient sur des critères sociaux

De nos jours, le mot est associé aux campagnes d’élimination des personnes handicapées réalises par le régime nazi dans les années 1932. On oublie que la première loi eugéniste, visant à stériliser les prostituées et toutes sortes de « classes dangereuses » le fut aux Etats-Unis en 1905 ; après quoi bien des régimes démocratiques stérilisèrent diverses catégories de femmes issues de populations de personnes entre autres handicapées. (Suède, France).

Tel est le fantasme propagé par les animateurs de France Catholique et Christcity quoiqu’il soit illusoire d’envisager l’éradication des maladies génétiques ne peut être conçue par l’élimination des personnes.

Dans « L’Avenir de la nature humaine. Vers un eugénisme libéral ? » Jurgen Habermas distingue l’eugénisme positif zet l’egénisme négatif, comme le rappelle e Francis Foreaux qui en fait la recension en 2002 :

L’« eugénisme libéral3 » doit être considéré en gardant toujours à l’esprit la dernière remarque que nous venons de faire <ref>la quête de l’utile fut la fin assignée au sujet politique (le bien-être) comme au sujet connaissant (la réussite). La possibilité désormais offerte, ou sur le point de l’être, aux parents d’agir sur le génome de leur futur enfant, non seulement pour éviter les effets d’une maladie héréditairement lourde (eugénisme négatif), mais aussi en vue d’une amélioration de certaines qualités physiques ou mentales, ou de dispositions considérées comme des qualités, dans le sens de préférences individuelles (eugénisme positif), semble aller de pair avec le devenir démocratique de notre société et l’individualisme qui lui est lié

Devant la difficulté de distinguer entre les 2 formes de l’eugénisme, le philosophe conclut qu’il est nécessaire de légiférer avant qu’on soit pris par et dans la logique systémique du fait accompli et qu’il soit trop tard pour revenir en arrière. La plupart des systèmes légaux actuels adoptent une approche gradualiste sur la question de l’avortement comme sur les questions de bio-éthique mettant en jeu des embryons.

Maladies géniques

Pourtant, l’étymologie suggère l’idée qu’il s’agit de favoriser une bonne naissance.

Les maladies géniques proviennent des jeux du hasard qui préside à l’association ds gamètes et déterminent environ 5000 maladies et mettent en jeu 50 000 gènes pour s’appliquer à 3% des naissances. Ce ratio se retrouve dans tous les pays développés. 25 à 30 millions d’européens sont concernés.
Parmi les maladies dont on parle, les plus connues sont la mucoviscidose (1 naissance sur 4000), la myopathie de Duchesne (1 naissance sur 3000). Beaucoup d’affections sont rares : les maladies orphelines se sont fait connaître par le biais des association des parents. Les retards mentaux (1 naissance sur 200) sont les maladies génétiques les plus fréquentes. Un impact de la génétique a été découvert dans les autismes<ref> L’autisme est compris comme un un ensemble de symptômes à causes multiples dont environnementales (e.g. relation mère enfant) dans 25% des cas, on détecte une maladie génétique connue.. Ces retards mais aussi l’autisme résultent de divers du dysfonctionnement de divers gènes hétérogènes. Ce sont les plus fréquentes.

Le cadre de la loi

Les lois de bioéthique 1994 et 2004 fixent le cadre dans lequel on peut examiner le patrimoine génétique des personnes. Les tests sont encadrés et le sujet doit consentir par écrit. Il est propriétaire des informations qu’il ne peut divulguer sans son accord même au pères et mères. dès qu’il a plus de 15 ans. C’est une originalité en Europe.

En Belgique règne un vide juridique de même qu’en Grande-Bretagne. Sidérés par leur passé, les allemands bannissent le diagnostic pré-implantatoire et toute recherche dans ce domaine mais se penchent sur le modèle français, extrêmement restrictif, et sur la réflexion éthique qui le fonde.

Arbre généalogique et diagnostic génétique

Il recherche les bénéfices pour le patient. C’est pourquoi il n’est pas assorti d’aucun pronostic non plus que de traitement quoiqu’on sache de quoi le patient souffre. Nommer la cause des troubles, d’une certaine façon, c’est déjà traiter. La révélation du diagnostic est accompagnée d’un environnement de psychiatres et psychologues pour apporter l’assistance au sujet et l’aider à construire son projet de vie.

Ce diagnostic consiste en la mise en évidence d’une anomalie devant la famille ou l’entourage, c’est à dire la mise en évidence du risque mendélien pour eux et les descendants. C’est un conseil génétique ; il accompagnera les mesures que le patient peut prendre s’il veut donner le jour à des enfants en bonne santé. Ce diagnostic est pluridisciplinaire qui peut, selon les cas, faire appel à la collaboration du cardiologue, du neurologue ou du néphrologue.

Dans le cas de la Chorée de Huntington, le problème éthique est difficile. On sait diagnostiquer la maladie mais aucun traitement n’est encore connu.

Dans une famille qui présente la maladie dans certaines de ses branches, le patient peut revendiquer de savoir s’il est porteur. Il s’interroge sur le point de savoir s’il est en droit ou en conscience de se marier, d’avoir des enfants. Le diagnostic est pré-symptomatique. On ne peut pronostiquer l’avenir d’un sujet (âge de la survenue des symptômes, modèle évolutif, sévérité de l’atteinte) mais on peut lire dans son génôme.

La Salpétrière demande plusieurs rendez-vous avant de répondre. En sorte que sur 100 consultants, 88 abandonnent la démarche en cours. On les décourage de fait.

La thérapie génique est-elle la panacée ?

Le remplacement de gène est elle une prospective ayant une certaine réalité ? La compréhension s’oriente plutôt vers le produit des gènes ; il s’agit de comprendre la manière dont sont obérées certaines fonctions. Le remplacement des produits manquants ou la compensation des fonctions atteintes sont des voies plus prometteuses. On: remplace une substance absente, on bloque une sécrétion toxique, on transplante un ou des organes, etc… Il s’agit moins de transformer les choses que d’ infléchir le destin quand on ne peut le changer.

En fin de compte

On a craint à tort l’influence de ce courant catholique sur la collecte des dons. Le moontant recueili cette année dépasse quelque peu le montant des dons recueillis l’année dernière. L’ECAR est-elle dans son rôle en posant des questions éthiques ? Bien évidemment : ce rôle, dans une démocratie laïque, consiste à rappeler ce qu’elle croit ! Est-il nécessaire pour ce faire de propager de fausses rumeurs ? Bien évidemment non ; c’est pourtant sur cette vague que l’extrême-droite a surfé dans la semaine qui a précédé la collecte. Elle a dogmatisé dans le but de s’opposer aux lois de bio-éthique votées par le législateur, sans prendre la peine de rappeler son contexte théologique pour faciliter la compréhension d’un public largement agnostique.

Le DPI sert essentiellement à éviter une peine supplémentaire aux familles ayant déjà connu une ou plusieurs naissances d’enfants en difficulté. La réimplantation d’embryons sains évite la répétition du malheur. Dans d’autres cas, le choix de l’interruption médicale de grossesse n’est jamais imposé mais est laissé à la femme. Les familles peuvent décider en connaissance de cause d’élever un enfant présentant une disparité chromosomique, avec le concours de la solidarité nationale. Le cadre législatif actuel permet donc aux parents catholiques d ene pas bénéficier des apports de la bio-éthique. Il ne permet pas à un petit courant du catholicisme de contraindre les non-catholiques à ce que ces derneirs considèreraient comme un malheur.

Benoit Montfort

notes

  1. remonter| comme Arisote 40 jours pour un mâle et 80 pour une fille
  2. remonter| code de droit canonique – canon 747 – 1917
  3. remonter| c’est ainsi que je nomme une pratique qui laisse à l’appréciation des parents la possibilité d’intervenir sur des cellules germinales fécondées », p. 117)

S’informer

On peut écouter en ligne, voire télécharger les émissions de France-Culture qui furent mes sources

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